«Мои дети в ужасной опасности»: жительница Кубани просит помочь ее сыновьям победить одну на двоих генетическую болезнь

«Мои дети в ужасной опасности»: жительница Кубани просит помочь ее сыновьям победить одну на двоих генетическую болезнь

В один миг жизнь Марии Одинцовой из станицы Медведовская Краснодарского края перевернулась, она борется за своих маленьких сыновей Али и Самира. Страшная история этой семьи началась, когда старшему брату, Самиру, было 6 лет (сейчас ему – 12).

Он не мог вставать с кровати, все время болел, специалисты успокаивали, говорили, что со временем все пройдет, ребенок вырастет и болеть будет меньше. 

Позже у Самира выявили надпочечниковую недостаточность и X-сцепленную адренолейкодистрофию. Каждые полгода ему необходимо делать МРТ, чтобы следить, как прогрессирует заболевание. У Самира не было обнаружено патологий на этом обследовании, и ему назначили заместительную терапию, уменьшающую воспаления.   

Когда мать мальчика, Мария, вынуждена была ездить с сыном по больницам, она была беременна вторым ребенком. Али родился в 2019 году. Мальчику регулярно проводили обследование коры надпочечников. Здоровье ребенка не вызывало опасений. Но в три года с Али стало происходить то же, что и с его братом: тошнота, нервные срывы, болезненность. Анализы показали, что у него такой же диагноз, как и у брата. 

В мае этого года Самир проходил плановое МРТ, врач сообщила, что болезнь развивается стремительно. В московской больнице, пока старший брат находился на обследовании, Мария рассказала, что у младшего начали косить глаза. Врачи в ответ объяснили, что это очень плохой симптом.  

По результатам обследования головного мозга Али, медики сообщили о серьезном нарушении работы органа.

Мария решила обратиться в частную израильскую клинику. Глава педиатрического отделения трансплантации костного мозга Ирина Зайдман заявила, что шанс жизнь у мальчика есть. Несмотря на то, что филиал клиники находится в Сколково, операция возможна только в Израиле. 30 ноября в клинике ждут Али, деньги на лечение почти собраны. До конца декабря также будет сделана операция Самиру, клиника выставила счет на 49 232 000 рублей. На момент публикации не хватает 31 782 706 рублей. Необходимые документы, подтверждающие, что дети нуждаются в таком дорогостоящем лечении, предоставлены Марией в редакцию «Живой Кубани».

Помочь братьям можно через Благотворительный фонд «Алеша». На сайте есть кнопка, необходимо вписать сумму пожертвования и свою электронную почту.

«Мои дети в ужасной опасности. Поражение мозга очень сильное! Сейчас благодаря мамам, у которых детки с таким же диагнозом, я нашла выход. Но, времени очень мало. Вся надежда на Господа Бога и на Вас!!! Умоляю спасти моих деток!!!» – просит Мария.